Son témoignage :

"Enfants de la lune", un nom poétique pour les enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite puisqu'ils sont atteints de Xeroderma Pigmentosum (XP) et doivent se protéger de tout rayon UltraViolet qui met leur vie en danger par l'apparition très précoce de cancers. Le XP est une maladie génétique rare avec des mutations dans l'un des gènes de la réparation de l'ADN par excision des nucléotides. A ce jour, il n'existe pas de traitement curatif, le seul moyen de prolonger l'espérance de vie reste la réduction maximale de l'exposition aux UV. La thérapie génique est envisageable mais la route est encore longue avant l'application chez les malades. Cette année, les étudiants de la Faculté des Sports de Poitiers, membres de l'association Sport Insertion Handicap, ont organisé un Camp Olympique/Scientifique pour les enfants de l'association "Enfants de la lune" du 16 au 22 mars 2014 à Saint-Agnan-en-Vercors. Le 18 mars, un atelier scientifique a été organisé pour expliquer aux enfants leur maladie et pour les sensibiliser à la protection contre les rayons UV. En plus des enfants de la lune, une classe primaire de Saint-Agnan-en-Vercors a également assisté à cet atelier scientifique. Tout d'abord, les différents rayonnements (UV et radioactifs) et les protections contre ces rayonnements ont été présentés par Bruno Fournel en partenariat avec le Visiatome (CEA Marcoule). L'atelier était poursuivi par la présentation du Pr Alain Sarasin, généticien, spécialiste de la maladie XP (CNRS IGR Villejuif). Il a parlé de la peau, des effets néfastes que les UV peuvent avoir et a expliqué pourquoi c'est important de se protéger des UV et surtout dans le cas des enfants de la lune. Le Pr Alain Sarasin a parlé aussi des mutations XP et de la génétique de transmission. Le Dr Julie Soutourina (iBiTec-S, CEA Saclay) a participé à cette rencontre pour introduire ses recherches fondamentales dans le domaine de la transcription et la réparation de l'ADN, de la levure à l'homme. Elle a commencé par présenter la cellule comme base du vivant, l'ADN et l'expression de l'information génétique. En montrant aux enfants une courte visualisation 3D de la transcription et en leur parlant de la réparation de l'ADN, elle a introduit le nouveau lien que le laboratoire a trouvé récemment entre ces deux processus impliquant le Médiateur de la transcription et la protéine XPG/Rad2 de la réparation de l'ADN.
Pour Julie Soutourina, cette première rencontre a été très importante, elle a vu les enfants avec leur famille et a pu juger de la difficulté de leur vie au quotidien. Elle espère que sa rencontre avec le professeur Sarasin sera le début d'une collaboration scientifique.

http://enfantsdelalune.org/